пре Аникиног рођења, где имају привремено боравиште (радну дозволу).
„Аники је дијагностикована Спинална Мускуларна Атрофија (СМА) тип 1 када је имала свега осам недеља. Пошто у нашим породицама никада до тада није било оболелих од неуромускуларних обољења, обоје смо били шокирани када смо сазнали дијагнзу. Аникини лекари су нам понудили да започнемо терапију Спинразом, која је у то време била доступна у Данској, и Аника је примила прву дозу када је имала два месец. Моторне вештине су јој се захваљујући примљеном леку, поправиле.
Међутим, оно што нас плаши је погоршање њених функција дисања и гутања. Због тога имамо утисак да третман Спинразом не иде у добром смеру. Код оболелих од СМА типа 1 ситуација може изненада да постане критична, што нам се и десило пре годину дана”, каже Аникина мама Иванка.

Непосредно након првог рођендана, Аника је добила респираторну инфекцију која је узапредовала у упалу плућа. Њено стање се нагло погоршао и једва је остала жива.

„Када нас људи питају какво је Аникино тренутно стање, ми обично кажемод да је стабилно - дакле, нити добро, нити лоше. Сваки моменат у борби са овом окрутном болешћу је стресан, јер не знамо шта ће се десити за недељу дана, или сутрадан, па чак ни за пар сати. Због тога ми, као родитељи, осећамо да што пре морамо да урадимо све што је у нашој моћи да омогућимо Аники да што дуже и што боље живи, пре него што буде прекасно”, прича Иванка.

Аника је пуна живота и радости, која просто зрачи из њених очију, и пуна је љубави према сивма, па стално грли све око себе. Прикупљени новац ће се искористити за куповину Золгенсма генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.

Аникина породица се обраћа свим драгим људима добре воље да у овоме помогну.

Иначе, СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.

ГЗС