Помозимо Бошку да на време прими Золгесму,најскупљу терапију на свету: Упишимо 1032 и пошаљимо СМС на 3030

Бошко је рођен 14.1.2021. године у Новом Саду. Трудноћа и порођај су протекли уредно. Када је имао 3 месеца,

његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују – нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм.

Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се прибојавали. На жалост, Бошку је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Са своја 4 месеца живота, Бошко, храбра беба почиње своју борбу за живот. Први корак у његовом лечењу представља лек Спинраза. Он је доступан у Србији, и надамо се да ће Бошко ускоро примити прву дозу. Она би требало да успори прогрес ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку. Родитељи позивају све људе добре воље да дају свој допринос.

Бошку су средства потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.

Да и Бошко победи СМА! Будимо хумани!

Помозимо Бошку!

Слањем СМС поруке: Упишимо 1032 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1032 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001037970-33

Уплатом на девизни рачун: 160600000103802950
ИБАН: РС35160600000103802950
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ