док се тренутно скрининг на ову болест ради као пилот пројекат у ГАК- у Народном фронту у Београду и кроз тај пројект урађене су анализе код 6.500 новорођенчади, где је код двоје дијагностикована СМА, као и код старијег брата од једног новорођенчета. Од прошле године РФЗО је одобрио терапију за више од 70 пацијената, речено је на трећој интернационалној конференцији о СМА у Београду.

СМА је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота, а свака 35 до 37 особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за СМА, речено је на конференцији „Медицинско-социјални приступ лечења спиналне мишићне атрофије од 2016. до данас - стварамо промене".

На конференцији је говорила супруга председника Републике Србије и покровитељ ЕУРОРДИС-ове „Black Pearl” награде Тамара Вучић.
„Већ трећу годину за редом се окупљамо овде како бисмо помогли и подигли свест о СМА и заиста ми је велико задовљство што сам ту од почетка и још тада сам рекла да ми је жеља да те конференције постану редовне и то се десило. Јер, двапут може да буде намера, али трећи пут је већ пут добре навике и промене. А промена јесте звезда водиља и слоган овогодишње Конференције. Промена је именица којом можемо описати и деценију за нама, само у домену ретких болести заједно смо постигли много", рекла је прва дама Србије.

Вучић је рекла да је важно да се поготово у самом старту уведе обавезан неонатални скрининг на СМА јер откривање болести елиминише дијагностичко кашњење у лечењу.
Председница Удружења СМА, Оливера Јововић, каже да је ова болест пре пар година представљала непознаницу, која је одузимала животе, без могућности лечења, а данас је ситуација много другачија, јер се више пажње поклања овој групи пацијената, како у домену дијагностике, тако и комплетној здравственој заштити.
„Данас је СМА Србија симбол наде, не само за оболеле, већ за читаво наше друштво показали смо да можемо да мењамо ствари и своје деловање смо проширили у свим областима", рекла је Јововић.
Она истиче да су у Србији доступне две од три могуће терапије, да су направљени мултидисциплинарни тимови за лечење оболелих и да је у току је пилот пројекат наталног скрининга, као и да смо на прагу спровођења националног скрининга новорођенчади.

ГЗС/Танјуг